Mittwoch, 24. Oktober 2012

Doppelt so behindert

Irgendwie fühle ich mich gerade ein bißchen falsch verstanden. Und wenn ich es noch einmal durchlese, verstehe ich auch, warum. In meinem Posting fehlen mindestens zwei entscheidende Sätze.

Ich fand nicht krass, dass das geschätzt 6-jährige Mädchen in meiner "Kollegin" eine Hexe gesehen hat, weil die Körperproportionen nicht die sonst üblichen waren. Ich fand es auch nicht krass, dass das Kind das geäußert hat. Ich weiß auch noch nicht einmal, was dieses Kind mit dem Wort "Hexe" verbindet, mit Sicherheit nicht alle geschichtlichen, kulturellen und religiösen Hintergründe, die ich damit verbinde. Das meinte ich gar nicht.

Für mich ist es krass, dass ein Kind sich vor jemandem fürchtet und der Mutter nichts anderes einfällt als zu hoffen, dass diese Situation bald vorbei sein möge. Selbstverständlich kann ich nicht erwarten, dass die Mutter adäquat mit der Situation umgeht. Aber warum nicht? Weil sie selbst unsicher ist!? Was spricht dagegen, das Kind auf den Arm oder wenigstens an die Hand zu nehmen und ihm vor Ort zu erklären, dass die Frau keine Hexe ist?

"Nein, Schackeliene, die Frau ist keine Hexe! Die Frau hat eine Behinderung. Ihre Beine und ihre Arme sind nicht richtig gewachsen als sie ein Kind war."

Das wäre mich Sicherheit pädagogisch noch verbesserungswürdig, aber ich schreibe ja auch ein Tagebuch und keinen Elternberatungsblog. Was ich sagen möchte: Hätte das Kind gesagt: "Mama, die Frau hat Oma Elfriede die Tasche geklaut!", dann hätte Mama doch auch gesagt: "Nein, Schackeliene, die Tasche sieht nur genau so aus wie die von Oma. Es gibt mehrere solche Taschen. Der Oma gehört eine und der Frau gehört auch eine. Die Oma hat ihre Tasche noch."

Warum macht man das bei behinderten Menschen nicht? Man ist überfordert, weil Behinderungen noch immer etwas fernes, mysthisches, verhextes, verdrängtes, unberechenbares sind. Man kann mit Sicherheit nicht erwarten, dass sich jeder Mensch eingehend mit dem Thema "Behinderungen" befasst, aber ich möchte einfach erwarten können, dass meine Anwesenheit keine Sprach- und Ratlosigkeit auslöst! (Und wehe, jetzt kommentiert jemand, dass es ja auch meine "Kollegin" war, die als Hexe bezeichnet wurde!)

Oder einfach unbeherrschte Reaktionen. Gerade heute telefonierte ich mit unserer Schwimmtrainerin. Ich schwimme im Moment noch nicht wieder, ich könnte es sicherlich tun, nur möchte ich nichts riskieren. Das, was dieses verdorbene Lebensmittel da alles durcheinander geworfen hat, muss erstmal stabil wieder in Ordnung sein, bevor ich leicht bekleidet in einen großen Wasserbassin klettere, den ich mir mit vielen anderen Menschen teile.

Kurzum: Eine junge Frau, eine andere Teilnehmerin, 19 Jahre alt, ist in ihrem Rollstuhl nicht so schnell. Einen Arm kann sie wegen einer Spastik so gut wie gar nicht einsetzen, den anderen auch nur begrenzt, so dass sie nur mühsam vorwärts kommt. Sie träumt aber auch ganz gerne vor sich hin. Ein Trainer löst dieses Träumen immer recht charmant auf, wie ich finde, nämlich mit: "Überall, wo kein Schnee liegt, darf schneller gefahren werden."

Heute jedenfalls trottete ein anderer Badegast, weiblich, hinter dieser Frau hinterher und sagte: "Kannst du mal zur Seite fahren, ich habe nur für 90 Minuten bezahlt?" - Und als das binnen 2 Sekunden keinen Erfolg hatte, schnappte die Frau sich die Griffe des Rollstuhls und schob die Rollstuhlfahrerin zur Seite. Und zwar kackfrech links ab in einen Gang zu den Umkleidekabinen, obwohl sie eigentlich geradeaus zu den Rolli-Umkleiden wollte. So wie man am Samstag morgen einen Einkaufswagen in einen Seitengang schiebt, den irgendein Dussel mittig im Hauptgang, mitten im Weg, abgestellt und vergessen hatte. "Und das ohne vorher zu blinken", fügte die Trainerin in der Erzählung am Telefon sarkastich hinzu.

Unsere Trainerin bekam das nur aus der Ferne mit, nahm aber ihre Beine in die Hand und die Verfolgung auf und stellte die Frau noch auf dem Gang zur Rede. Sie antwortete, dass sie nichts gegen Behinderte habe, sie habe selbst einen kranken Bruder. Dennoch sei diese Frau mindestens doppelt so behindert wie ihr Bruder und man könne doch nun sicherlich auch keine unbegrenzte Rücksichtnahme erwarten.

Tja, dazu, so erzählte sie mir am Telefon, fiel ihr nichts weiter ein als: "Willste paar auffe Fresse?" - Und das wollte sie wiederum nicht zu laut sagen, schließlich habe man doch so viel Anstand, sich nicht an fremdem Niveau zu orientieren (die Betonung liege auf "fremd").

Montag, 22. Oktober 2012

Hexen und Vibratoren

Kurz vor meinem letzten Aufenthalt in der Klinik saß ich mit einer anderen Rollstuhlfahrerin zusammen in einem öffentlichen Linienbus, genauer gesagt in der Linie 232. Die Frau, geschätzt etwas älter als ich, saß in einem elektrisch angetriebenen Rollstuhl. Auch wenn ich nicht automatisch jede Rollstuhlfahrerin und jeden Rollstuhlfahrer, der in öffentlichen Verkehrsmitteln neben mir steht, anspreche, und auch selbst keinen gesteigerten Wert darauf lege, dass sie oder er mich anspricht, kamen wir ins Gespräch. Ich erfuhr eher beiläufig von ihrer Erkrankung, einer spinalen Muskelatrophie.

Es war davon auszugehen, dass diese Frau niemals laufen, vielleicht sogar niemals alleine sitzen lernen konnte. Entsprechend unproportional war ihr Körperbau. Ein im Verhältnis riesiger Kopf zu einem schmalen, kurzen Rumpf und eher kurzen Armen und Beinen ist natürlich der Tatsache geschuldet, dass Knochen kaum wachsen, wenn sie nicht bewegt (und durch die gegensätzlichen Muskeln in die Länge gezogen) werden, salopp ausgedrückt.

Mir fiel ein Mädchen auf, vielleicht 5 oder 6 Jahre alt, das uns gegenüber an der Tür des Busses lehnte und uns anstarrte, wenngleich es um größtmögliche Unauffälligkeit bemüht war. Kurz darauf kam die Mutter dazu, nahm das Mädchen an die Hand - der Bus war kurz vor jener Haltestelle, an der die beiden aussteigen mussten. Das Mädchen sagte zu ihrer Mutter: "Mama, ich habe Angst vor der Frau mit der blauen Jacke. Das ist bestimmt eine Hexe."

Die Mutter war sichtlich bemüht, zu hoffen, dass das niemand gehört hatte. Man merkte, wie sie angestrengt versuchte, die letzten zehn Sekunden bis zum Aussteigen möglichst schnell vergehen zu lassen, und vermutlich haben sie für diese Frau, die unsere Blicke in ihrem Rücken gespürt haben musste, endlos gedauert. Okay, die Mutter kann nur begrenzt etwas dafür, wenn das Kind so etwas äußert, und ich bin mir sicher, das wurde hinterher aufgearbeitet. Ich hoffe nur, mit einer Erklärung und nicht mit einem Verbot.

Insofern bin ich sehr froh, nicht von Geburt an im Rollstuhl zu sitzen. Dadurch konnte ich zwar mal laufen und muss, nach ihrem Wegfall, diese Fähigkeit entsprechend auch stärker vermissen als all jene Rollifahrer, die das nie konnten - gleichwohl sorgte diese Fähigkeit aber bei mir für halbwegs unauffällige Körperproportionen und setzt mich nicht der Gefahr aus, dass kleine Kinder mich als Hexe sehen.

Ich finde es krass. Ich habe das zum ersten Mal so heftig selbst miterlebt. Dass Leute starren oder beschämt weggucken, ist nichts neues. Obwohl ich es nicht verstehen kann: Selbst vor meinem Unfall hätte ich vielleicht interessiert geguckt, ich hätte vielleicht nicht verstanden, warum die Körperproportionen anders sind, warum jemand verwaschen redet, sabbert oder laut schreit. Aber ich hätte das als Individualität eines Menschens zur Kenntnis genommen. Mit Sicherheit nicht so bezeichnet, aber so wahrgenommen. Berührungsängste ja, bestimmt, in Form einer ausgeprägten Distanz, wie ich sie auch zu anderen, nicht behinderten Menschen hatte. Aber Furcht und Schrecken?

Vielleicht hatte ich inzwischen "zu viel" mit Menschen zu tun, die eine Behinderung haben. Vielleicht erlaubt mir mein gelebter offener Umgang mit meiner Behinderung aber auch, inzwischen über viele Ängste und Vorurteile meiner Umwelt hinweg zu sehen. Vielleicht habe ich durch diesen Blog viele dieser Ängste und Vorurteile kennen gelernt, vielleicht hat ein zunehmend offenerer Umgang unter Menschen mit und ohne Behinderungen inzwischen die eine Angst oder das andere Vorurteil abgebaut.

Und doch hat mich ein Fernsehbeitrag im ZDF zum Thema Sexualität und Behinderung vor kurzem wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt. Drei junge Frauen, ebenfalls mit spinaler Muskelatrophie, erzählten, dass ihr (behinderter) Körper oft erstmal als ein zu therapierender Körper wahrgenommen wird, der eine medizinische Herausforderung darstellt; aber nicht mit Lust oder Sinnlichkeit in Verbindung gebracht wird.

Im ersten Moment dachte ich: Toll. Ein aufklärender Beitrag, der mal das eine oder andere Tabu beleuchtet und somit für ein bißchen mehr Nähe sorgt. Aber dann kam die Ernüchterung, als die Sprecherin erzählte: "Heute steht für die drei ein besonderer Ausflug an, zum Frauen-Sexshop in Köln." - Und damit war bei mir alles vorbei. Warum ist das bitte ein besonderer Ausflug? Alleine das Wort "Ausflug" impliziert in diesem Zusammenhang ja schon eine Befreiung aus einem Käfig. Und die ist dann auch noch außergewöhnlich, besonders. Scheiße. Also doch keine Normalität. Sondern etwas verkrampftes.

Klar, ein Besuch im Sexshop bricht ein mehr oder weniger großes Tabu. Egal, ob man als Rollstuhlfahrerin oder Fußgängerin dort auftaucht. Und ich hoffe, lediglich darauf bezog sich dieser Satz. Denn das Tabu darf es gerne auch dann noch geben, wenn alle geschnallt haben, dass eine Behinderung keinen Einfluss darauf nimmt, ob jemand einen Vibrator haben möchte oder nicht.

Sonntag, 21. Oktober 2012

Fahrtkosten und Rückwärtsgang

Meine Triathlonsaison ist für dieses Jahr beendet, vielleicht kommt noch irgendwas spontanes im Schwimmen oder eine Ergometer-Party, aber richtige Wettkämpfe - eher nicht. Also hatte ich am Samstag einem "Funktionär" (mir fällt gerade kein anderes Wort für jemanden ein, der sich im Ehrenamt um seine Freizeit bringen lässt, damit es allen Mitgliedern gut geht) aus unserem Sportverein geschrieben, dass ich gerne meine Fahrtkosten einreichen möchte. Man muss dazu wissen, dass das Land Vereine dabei unterstützt, wenn sie ihren Sportlern im Amateurbereich die Aufwendungen, die sie im Wettkampfbetrieb haben, bezuschussen.

Nicht, dass ich auf finanzielle Hilfe angewiesen bin, aber ich fände es falsch, diese Mittel ungenutzt liegen zu lassen. Dann sind sie nämlich im nächsten oder übernächsten Jahr, wenn sie vielleicht dringend gebraucht werden, gestrichen. Also bitte ich meinen Verein um einen Fahrtkostenzuschuss. Zwei Drittel davon zahlt der Verein aus eigenen Einnahmen, bis zu einem Drittel davon zahlt das Land. Anschließend spende ich die Gesamtsumme wieder an den Verein, zuzüglich eines fiktiven Wertes, den ich voraussichtlich an Steuern spare, wenn ich spende (meistens so fünfzehn bis zwanzig Prozent).

Ich bin in diesem Jahr knapp über 2.500 km gefahren, etliche Strecken mit mehreren weiteren Sportlern. Bei einem Kilometersatz von 20 Cent sind das rund 500 €, von denen das Land 162 € zahlt, der Verein zahlt 338 €. Anschließend spende ich 650 €, weil ich davon ausgehe, dass ich durch eine Spende von 650 € rund 100 € Steuern sparen kann - der Rest geht zu meinen Lasten, ich will ja schließlich nicht profitieren. Somit hat der Verein durch meine Abrechnung (162 + 150 =) 312 € eingenommen, die er für sinnvolle Projekte verwenden kann, zum Beispiel für die Unterstützung von (in diesem Fall konkret drei) körperlich sehr eingeschränkten Menschen aus einer Pflegeeinrichtung, die unbedingt auf ein Vereinsturnier mitfahren wollen, das nötige Kleingeld dafür aber nicht haben.

Ich bin normalerweise nicht für Schmu zu haben, aber wenn ich höre, dass für diese Menschen kein öffentliches Geld da ist (oder nur einmal pro Jahr), während meine Fahrten aus öffentlichen Mitteln unterstützt werden könnten, dann nehme ich doch dieses Geld an und schenke es denen, die es brauchen. Ich würde normalerweise nie darüber schreiben, aber nachdem sich gerade in der letzten Woche einige Vereinskollegen (nein, nicht vom Triathlon) darüber aufgeregt haben, dass ich Fahrtkosten abrechne, muss ich mal dagegen halten. Die jeweils zugehörigen Spenden in den letzten Jahren haben diese Kollegen -wie könnte es anders sein- großzügigerweise übersehen.

Wie dem auch sei, den einen oder anderen Stinker gibt es ja überall. Ich traf mich also heute nach einer Sportveranstaltung mit dem erwähnten "Funktionär", übergab die Abrechnung, machte vom dortigen Rechner die Online-Überweisung für die Spende klar, bekam die Spendenquittung und quatschte gerade sehr angeregt mit dem Typen (er ist 20 Jahre älter als ich, nicht mein Typ, aber ich liebe es, ihm den Kopf zu verdrehen und mit ihm zu schäkern), als draußen vor der Tür eine Pöbelei los ging.

Ein Rollstuhlfahrer, ein alter Mann, vermutlich über 70, vermutlich nach einem Schlaganfall, bewegte sich mühsam auf dem Gehweg entlang. Mit unserem Verein hatte er nichts zu tun, vermutlich war er bei einer nahe gelegenen Tankstelle und hat sich eine Zeitung geholt - oder sonstwas. Durch das Bürofenster konnte man ihn beobachten und auch hören. Er war halbseitig gelähmt und fuhr rückwärts. Hatte also sein rechtes Bein auf dem Fußbrett, während er mit dem linken sich rückwärts im Rollstuhl sitzend vom Boden abstieß und mit seiner linken Hand durch Bremsen am Greifreifen steuerte. Von Zeit zu Zeit wird er sich umgedreht haben, vielleicht hat er auch spekuliert, dass alle ihn sehen und ausweichen. Ich weiß es nicht; jedenfalls pöbelte eine Radfahrerin, geschätzt Mitte 40, derbst herum, ob er nicht merken würde, dass er rückwärts fährt.

Ich dachte, ich höre nicht richtig. Der alte Mann konnte kaum reden und verteidigte sich mühsam. Ich bekam zunehmend den Eindruck, der Frau ging es nur um Krawall. Sie war von seiner Rückwärtsfahrerei überhaupt nicht betroffen, sie hätte mit dem Fahrrad nicht nur um ihn herumlenken können, sondern die Wege haben sich noch nicht einmal gekreuzt oder gar geschnitten, da er auf dem Gehweg und sie auf dem Radweg fuhr. Am liebsten wäre ich aus dem Büro rausgefahren und hätte ihr ein paar gescheuert, so angepisst war ich von dieser blöden Kuh. Aber natürlich löst man Konflikte nicht mit Gewalt und mein "Funktionär" stand auch noch vor mir und versperrte mir damit den Weg nach draußen.

Allerdings nicht mehr lange, dann öffnete er die Tür und stellte sich, Arme in die Seiten gestemmt, vor das Büro. Er hat kein einziges Wort gesagt, nur geguckt. Das schien gereicht zu haben, um die Frau unsicher werden zu lassen. Sie blubberte noch irgendwas vor sich hin und fuhr mit einem "glotz nicht so" davon. Das möchte ich eines Tages auch mal können: Mich irgendwo hinstellen, ein autoritäres Gesicht machen - und alle benehmen sich. Ob ich jemals dorthin komme?

Samstag, 20. Oktober 2012

Rollstuhl-Eingang

Wie öde kann eine Welt doch sein, wenn zwei Wochen lang eine Rollstuhl fahrende Stinkesocke keine Kuriositäten in ihr Online-Tagebuch postet?

Wenn man in einem so einigermaßen kuscheligen Bettchen liegt und von einigermaßen niedlichen Krankenschwestern gepflegt wird, kommt mir hin und wieder die Überlegung in den Kopf, mein Idiotenmagnet könnte doch irgendwo am Rollstuhl montiert sein. Bisher bin ich immer davon ausgegangen, er ist in meinem Körper direkt mit meiner Behinderung verwachsen. Vielleicht könnte eines Tages ein neues Rollimodell, garantiert ohne Idiotenmagnet, eine Marktlücke schließen und zum Verkaufsschlager werden.

Nein, im Ernst: Die Kuriositäten hielten sich in Grenzen. Dafür hat mich ein guter Kumpel aus meinem Sportverein besucht und mir neben stopfender Schokolade auch die Story zu einem jüngsten Erlebnis mitgebracht, das auch mir passieren hätte können. Er hat nicht das gleiche Rollimodell, sondern fährt einen Prototypen, also eine Einzelanfertigung. Aber selbst die scheint es nicht ohne diesen Magneten zu geben.

"Ich komme bei Aldi durch die Eingangstür. Uralter Markt, noch mit Drehkreuz und rechts daneben hängen ein Dutzend orangefarbene Plastiklappen von einer Stange, unter der man seinen Einkaufswagen hindurchschiebt, während man sich selbst durch das Drehkreuz zwängt. Als Rollifahrer hast du da keine Chance. Aber: Das Drehkreuz hat ja eine Paniksicherung. Am Ring drehen, und schwuppdiwupp kann man das zur Seite schieben, durchfahren, und danach wieder hinschieben.

Da das aber wohl zu viele machen, auch gegen die Einbahnstraße und mit mehreren Flaschen Sprit unter der Jacke, haben die in dem Aldi-Markt eine Hupe angebracht. Sobald einer das Drehkreuz verschiebt, gibt es ein lautes Geräusch, etwa wie eine Kindertröte, die man auf dem Jahrmarkt bekommt und bei der Kinder über Stunden fasziniert sind, wenn sich der Papierrüssel auf- und abrollt. Sehr zur Verzweiflung der Eltern. Nur das Ding bei Aldi ist noch gefühlte 10 Mal lauter.

Also vermeide ich natürlich, das Ding zu öffnen und da so einen Lärm zu machen, sondern hole lieber einmal Schwung, Brust auf die Knie und Hände vorweg unter diesen orangenen Lappen hindurch getaucht.

Letztes Mal steht kurz dahinter eine Oma, eine Hand ihre Handtasche, andere Hand eine Packung Apfelsaft, den Mund weit offen. Nach drei Sekunden fängt sie sich, schluckt und sagt: 'Ich finde das toll, dass die heute immer mehr auch auf Behinderte Rücksicht nehmen müssen. Dieser Rollstuhl-Eingang war mir vorher noch nie aufgefallen.'"

Wir haben so derbe gelacht, dass ich mich verschluckt habe. Tränen in den Augen, alles tat mir weh - und meine Bettnachbarin fand das gar nicht witzig. Sie meinte, das Verhalten der alten Dame sei beschämend und zeuge von flacher Intelligenz, zumal sie ja ihre Einkaufskarre kurz zuvor selbst durch diesen "Rollstuhleingang" geschoben hatte.

Herrlich. Mehr fällt mir dazu nicht ein.

Tralala und Hopsasa

Wenn man lange nichts von mir liest, und zwei Wochen sind lange, dann geht es mir entweder besonders gut oder besonders schlecht. Das schrieben mir zumindest einige besorgte Leser in den letzten Tagen. Ich kommentiere: Rischtisch!

Ursprünglich hatte ich mal vor, es mir mit ein paar Leuten besonders gut gehen zu lassen. Zum Abschluss unserer Sommersaison wollten wir mit einigen Sportkollegen ein Ferienhaus in Dänemark mieten und dort einige tolle Tage verbringen. Es war auch bereits alles gebucht, als jene Freundin, die das geplant hatte, einen Anruf bekam, das Haus sei wegen eines Wasserschadens nicht bewohnbar. Keine Ahnung, was da vor uns stattgefunden hat, aber wenn man zahlende Feriengäste wieder auslädt, muss es wohl mehr als nur eine Arschbombe in den Pool gewesen sein. Immerhin bekamen wir unbürokratisch unsere Anzahlung zurück. Jedoch: Um ein anderes barrierefreies Haus zu finden, das noch nicht belegt war, war es zu spät. Somit fiel diese Planung im wahrsten Sinne des Wortes ins Wasser.

Und als wäre das noch nicht blöd genug, habe ich mich auf eine Garten-Grillparty einiger Fußgänger-Triathleten einladen lassen, um mit jenem Esel zusammen zu kommen, in den ich (bislang unbemerkt) verknallt bin. Ich wusste vorher, dass auch er eingeladen war, und hatte (nicht nur als Alibi) noch Marie mitgenommen. So saßen wir bei strömendem Regen verlassen unter vielen Leuten in einem riesigen Partyzelt - und mein Angebeteter hatte kurzfristig wegen einer Erkältung abgesagt. Die Party kippte schnell in Richtung Sauforgie, so dass Marie ziemlich bald ihre Mutter anrief und darum bat, dass sie uns wieder abholte. Sie hatte das vorher angeboten, damit wir beide was trinken können.

Als Maries Mutter durch den Regen gelaufen kam, waren wir gerade dabei, uns beim Gastgeberpaar zu verabschieden. In dem Moment verbesserte sich die Stimmung wieder: Jemand hatte eine Gitarre ausgepackt und gab einige lustige Lieder zum Besten. Sprang mit der Klampfe in der Hand herum und sang ausgerechnet mich mit "Schöne Maid, hast du heut für mich Zeit?" an. "Wir singen tralala und tanzen hopsasa" - ja nee, is klar... - "Da wird die Sau geschlacht, da wird die Wurst gemacht (zum Grillfest im Garten)" - und so weiter.

Und nachdem die üblichen drei Partykracher durch waren, ging es mit den Liedern unterhalb der Gürtellinie weiter. Maries Mutter sagte irgendwann: "Ich denke, ich soll euch abholen?" - Das war das Signal, dass das Niveau tiefer nicht mehr fallen konnte. Man kündigte "Ficki Leandros" an und sang ein Lied, bei dem es darum ging, dass sich der Mann mit den Lustkugeln seiner Frau vergnügte: "Günther gestehe, da steckt was im Hintern."

Zunächst hatten wir überlegt, ob wir bei Marie noch einen DVD-Abend machen, da es mir aber nicht so gut ging (ich tippte zunächst auf das Grillfleisch), brachten die beiden mich nach Hause und ich packte mich mit Wärmflasche ins Bett. An Einschlafen war erstmal nicht zu denken, in meinem Bauch war der Teufel los. Bauchschmerzen, dazu Darmgeräusche, die auf eine erbitterte Schlacht schließen ließen - für eine Querschnittlähmung völlig untypisch. Und übel war mir wie schon lange nicht mehr.

Nach einer Stunde im Bett rollte ich dann in Richtung Klo. Spucken musste ich nicht, dafür kam ich aber zwei Stunden lang nicht mehr von der Schüssel runter. So elendig ging es mir wirklich sehr lange nicht. Mal war mir heiß, dann kalt, übel sowieso die ganze Zeit, dann hatte ich tierischen Durst, dann bekam ich wieder Bauchkrämpfe - und es war nicht daran zu denken, das Klo mal für fünf Minuten zu verlassen. Wo kam das bloß alles her? Irgendwann fühlte ich mich nur noch erschöpft und plötzlich bekam ich so derben Schüttelfrost, dass ich gar nicht so schnell mit den Zähnen klappern konnte wie von mir offenbar erwartet wurde. Dann wurde mir schwindelig, alles begann sich zu drehen, ich musste mich festhalten und dachte mir nur noch: Telefonieren. Sofort. Wer weiß, wie lange es noch dauert, bis ich hier vom Klo kippe.

Zum Glück hatte ich mein Handy in der Kletttasche in meiner Rückenlehne. Ich rief Cathleen an: "Kannst du mal rüberkommen? Bin im Bad und mein Kreislauf spielt verrückt." - Sie brachte gleich eine Pflegeschwester von Maria mit, die, als sie anklopfte und ins Zimmer kam, noch rumwitzelte, ich solle doch nicht so heiß baden, dann aber erkannte, dass ich nicht ein paar Streicheleinheiten, sondern vielleicht mal tatkräftige Hilfe bräuchte. Sie schnappte mich unter den Armen, zog mich vom Klo, legte mich auf die Erde, die Füße auf den Klodeckel, holte eine Wolldecke, deckte mich zu und sagte: "Ich rufe einen Rettungswagen."

Ich schnatterte vor mich hin und murmelte nur: "Keine Panik, das wird gleich wieder besser." - Einzige Antwort von ihr: "Dann kann er ja leer zurückfahren." - Ich hatte keine Lust, mit ihr zu diskutieren und ließ alles über mich ergehen. Kurz danach kamen zwei Sanitäter, fragten mich, was los sei, ich meinte, ich hätte wohl was falsches gegessen und habe Kreislaufprobleme und dann nützte alles Reden nichts mehr, während der eine Blutdruck maß, holte der andere die Trage. Dann wurde ich auf die Trage gehoben, Marias Pflegeschwester meinte, es wäre vielleicht nicht verkehrt, mir eine Pampers anzuziehen, ich wurde, zittrig wie ich war, bis zum Hals zudeckt, festgezurrt und durch das Haus gerollt. Ein Sanitäter schob mich mit dieser Trage, der andere rollte meinen leeren Rolli hinter uns her.

Ich erinnere mich an eine schier endlose Fahrt über holprige Straßen und dass ich irgendwann in einem gefliesten Raum lag und aufgefordert wurde, auf eine andere Liege rüberzukrabbeln. Ich bekam eine Infusion, wurde gefragt, welcher Tag heute ist und lauter so Zeugs, wurde mindestens fünf Mal auf meine Querschnittlähmung angesprochen. Die Leute redeten alle auffallend laut und deutlich mit mir. "Wer ist Ihr Betreuer in der Einrichtung?" - Häh? - "Das hat keinen Sinn. Wir rufen da morgen früh mal an und klären das."

Und dann wurde ich in ein Zimmer geschoben, wo eine Frau um die 40, Christiane hieß sie, das andere Bett belegte. Ich bräuchte viel Ruhe und solle nicht aufstehen. Ich hätte wohl einen Magen-Darm-Virus und käme aus einer Behinderten-Einrichtung. Das weiß ich noch.

Das einzige, woran ich mich erinnere, ist, dass diese andere Frau extrem viele Leberflecke in ihrem auffallend schmalen Gesicht hatte und ziemlich lange, dunkle Haare. Dass ich alles wie durch einen Tunnel sah. Und Christiane mühsam mit einem Infusionsständer in der Hand schrittweise durch das Zimmer schlurfte. Sie belegte das zweite Bett in dem Zimmer und fragte andauernd, wie es mir gehe und klingelte auch mindestens einmal nach der Schwester für mich. Ich habe voll die Erinnerungslücken, weiß nur noch, dass ich mindestens einmal eine neue Pampers bekommen habe und untenrum gewaschen wurde.

Und diese Christiane fragte mich andauernd nach meiner Mutter oder meinem Vater. Und wo ich wohne. Wie die Einrichtung heißt. Und ich habe immer nur gesagt, dass ich jetzt keinen Besuch will. Und irgendwann war die Schwester drin und fragte, ob ich einen Kamillen- oder einen Fencheltee zur Nacht möchte. Ich schüttelte mit dem Kopf, dann wurde nochmal Blutdruck gemessen, ich bekam eine neue Infusion drangehängt, Licht aus, gute Nacht. Irgendwann klingelte mein Handy und Christiane kletterte aufgeregt aus dem Bett und begann, in den Kletttaschen meines Rollis zu wühlen. Ich dachte, sie nervt das Gebimmel und sagte zu ihr: "Sorry, wenn dich das geweckt hat. Mach aus den Mist, ich rufe da morgen an."

Sie gehorchte nicht, sondern rief einfach zurück. Ich wurde böse. Wer weiß, wer da am Telefon war? Sie sagte, ich wäre ins Krankenhaus ... eingeliefert worden, ob man die Eltern anrufen könnte, es müsste sich dringend jemand um mich kümmern, sie habe ein ganz schlechtes Gefühl. Die Nachtschicht sei überfordert. Der diensthabende Arzt hätte zu viel Geduld. Und sie habe eine große Bauchwunde und solle nicht rumlaufen. Sie habe schon versucht, ihren Mann zu erreichen, aber der habe Nachtdienst und habe noch nicht zurückgerufen. "Sie kommen selbst vorbei? Jetzt gleich? Okay. Sie liegt auf der Station ... im Zimmer ...."

Ich wäre fast geplatzt. Wieso hörte sie nicht auf mich? Ich habe sie dann angepflaumt, dass ich das nicht okay finde, ich könne morgen immer noch Besuch empfangen, aber sie streichelte mir nur immer wieder über das Gesicht und sagte immer wieder: "Da kommt gleich jemand, es wird gleich besser. Versuch mal, dich zu beruhigen. Es dauert nicht mehr lange." - Das regte mich richtig auf.

Eine gewisse Zeit verging, dann wusste ich, mit wem sie da telefoniert hatte. Maries Eltern kamen beide durch die Tür. Ich sagte: "Hey, tut mir echt leid, aber meine Mitbewohnerin hat einfach so entschieden, euch anzurufen." - Woraufhin Christiane sagte: "Ich bin so froh, dass Sie da sind. Ich verstehe zwar nicht, was sie will, aber dass es ihr nicht gut geht, das merkt man doch. Sie hat angeblich einen Magen-Darm-Virus. Ich habe das Gefühl, die Schwester nimmt das auf die leichte Schulter. Kennen Sie sie näher oder die Eltern?"

Maries Mutter machte das große Licht an, tastete meinen Puls, strich mir über die Stirn. "Hol mal die Schwester. Schnell!", sagte sie zu ihrem Mann. Der flitzte los. Sie guckte Christiane an: "Gut, dass Sie angerufen haben." - Und sagte zu mir: "Wird gleich wieder gut, Mäuschen. Bleib mal bitte ganz entspannt."

Ich verstand nur Bahnhof. Was war hier los? Maries Mutter nahm mir die Decke weg, kniff mich an paar Stellen, guckte auf den Infusionsbeutel, machte eine ernste Miene und ich hatte das Gefühl, sie wäre böse auf mich. Immer, wenn ich versuchte, mit ihr zu reden, sagte sie nur, sie müsse sich jetzt konzentrieren und wir reden später. Sie verstellte mein Bett und als die Schwester endlich kam, schickte sie diese los, den Arzt holen. Ich habe sie ja schon mehrmals für ihre Ruhe und Besonnenheit bewundert, auch (und gerade) als sie sich um den Mann auf der Straße gekümmert hat, umso bedrohlicher wirkte ihr: "Sie flitzen bitte zackig los und holen den Arzt, ja?"

Es dauerte und dauerte, dann kam der Arzt um die Ecke gedüst, mit den Worten: "Was ist denn hier los?" - Maries Mutter sagte: "Das ist eine gute Frage. Ich bin die Hausärztin. Meine Patientin liegt hier blitzeblau und redet Stuss." - Der Arzt guckte die Schwester an, die zuckte mit den Schultern. Dann fummelte er an der Infusion rum und antwortete mit Blick auf die Schwester: "Die läuft viel zu langsam." - Die Schwester kam mit einen Wagen um die Ecke mit einem Gerät drauf, das sie mir an den Finger klemmen wollte.

Maries Mutter sagte: "Herr Kollege, das Ding können Sie vergessen, die ist schon blau. Zweiter Arm, zweiter Zugang, einmal selbst bestimmen, einmal Labor cito ... Machen Sie jetzt was oder ich? Und piepen Sie endlich Ihren Hintergrund an!" - "Hintergrund ist im Schockraum, da haben Sie mich gerade rausgeholt. Da ist die Hölle los." - "Ja, hier auch! Sauerstoff dran, zweite Infusion mit Druck, haben Sie ein überwachtes Bett?" - "Muss ich gucken." - "Ja, dann gucken Sie! Sind das die Werte hier von vorhin? Die war doch vor zwei Stunden schon sauer! Sag mal, das muss doch mal einer merken!"

Ich bekam eine durchsichtige Sauerstoffmaske auf mein Gesicht gesetzt. Dann endlich stöpselten sie eine zweite Infusion dran, kletteten das Blutdruckgerät drum herum und pumpten es auf. Dadurch schoss diese Infusion in meinen rechten Arm. Ich merkte nur, dass er kalt wurde. Dieses Sauerstoffteil tat gut. Oder die Infusion. Oder beides. Nur wenige Momente später hatte ich das Gefühl, als würde sich in mir irgendetwas entfalten, was in mir zusammengefallen war. Oder als würde jemand völlig vertrocknete Blumenerde gießen. Maries Vater stand an der Wand mit völlig erschrockenem Gesicht und sah aus, als wenn er gleich zu heulen anfängt. Kurz danach kam eine weitere Ärztin ins Zimmer und stellte sich vor.

Mir wurde schwindelig und das nächste, woran ich mich erinnere, waren etliche Geräte um mich herum. Ich war in einen großen Raum mit bestimmt fünf oder sechs Leuten drin. Maries Mutter war auch dabei. Anschließend musste ich in eine Röhre, in einen Kernspintomografen, bekam Ohrschützer auf und wurde erstmal durchleuchtet. Das war aber alles unauffällig, eine Blutvergiftung oder eine Infektion im Körper, die man zunächst vermutet hatte, war es nicht. Trotzdem kam ich für drei Tage auf die Intensivstation. Am Ende stellte sich heraus, dass mehrere Leute, die auf der Party waren, ebenfalls massive Probleme hatten. Also war irgendein Salat, irgendein Fleisch oder sonstwas wohl verdorben. Nur durch meine Querschnittlähmung und die damit verbundene relative Darmlähmung und den typischen Kreislaufregulationsstörungen, wäre das beinahe in die Hose gegangen. Inzwischen bin ich wieder zu Hause und es ist alles wieder okay.

Maries Mutter hat mir hinterher erzählt, dass die Laborwerte auf "einen akut lebensbedrohlichen Vorgang" hingewiesen hätten. Sie meinte: Wäre die Christiane nicht gewesen oder hätte die Schwester nicht bald nach mir geschaut, hätte ich die Nacht mit ziemlicher Sicherheit nicht überlebt. Und warum hatte Christiane nicht auf mich gehört? Maries Mutter sagte: "Du hast nur noch Blödsinn geredet. Als wenn jemand im Schlaf vor sich hinbrabbelt: Nur wirres Zeug. Die haben vermutlich gedacht, du hast auch irgendwelche kognitiven Einschränkungen." - Das durfte doch nicht wahr sein. Für mich war das, was ich gesagt hatte, alles super logisch und korrekt. Da kann man mal sehen, was da los gewesen sein muss. Maries Mutter hatte mich auf dem Handy angerufen, nachdem Cathleen noch bei Marie angerufen und ihr von meinem Abtransport ins Krankenhaus erzählt hatte.

Gegen den Arzt habe ich übrigens - wen wundert es - einen Strafantrag gestellt. Ob dabei etwas rauskommt, bleibt abzuwarten, Maries Mutter meinte, dass das klinik-intern auf jeden Fall Konsequenzen hat. Und dass ich auf dem Weg an die Daten von Christiane komme, um mich bei ihr noch einmal angemessen bedanken zu können.

Jedenfalls scheint im Moment - zumindest körperlich - alles wieder gut zu sein. So ein bißchen Aufregung brauche ich von Zeit zu Zeit, meinte Cathleen. In einer Hinsicht geht es mir jedoch nicht so gut: Mein Angebeteter hat mich im Krankenhaus nicht ein einziges Mal besucht. Und mich offenbar nicht mal vermisst. Seufz.

Donnerstag, 4. Oktober 2012

Scheiße, ist der süß

Brausebonbons habe ich nicht gegessen. Schmetterlinge auch nicht - würde ich nie tun. Trotzdem fühle ich mich, als hätte mir einer eine Ampulle Oxytocin in meine Brause gemixt. Und wer heute aufmerksam in den Himmel guckt, sieht zwischen all den Regentropfen eine Socke im Himmel hängen. Keine Sorge, da ist nichts explodiert, die Socke ist auf völlig natürlichem Weg dorthin gelangt. Durch die graue Suppe ist es schlecht zu erkennen, aber sie hängt tatsächlich an der siebten Wolke.

Ja, die hatte ich lange nicht. Die roten Öhrchen. Und das Kribbeln im Bauch. Und alles könnte so schön sein, hätte der Esel eine Antenne für meine Gefühle. Was? Nee, hat er nicht. Und meinen Blog liest er auch nicht. Und meine Leute wissen auch, falls sie wissen, wer gemeint ist, dass ich absolute Zurückhaltung erwarte. Mir muss niemand beim Rangieren helfen. Das bekomme ich schon selbst hin - oder eben auch nicht, und dann ist das auch okay und besser als wenn schon vor dem ersten Kuss eine Eheberatung in Anspruch genommen werden muss.

Kein Rollstuhlfahrer. Ein Fußgänger. Auch wenn wir ja alle behindert sind, gut möglich, dass in diesem Fall meine 100% für uns beide reichen. Er ist 28, also unendliche achteinhalb Jahre älter als ich. Das ist schwierig, ich weiß. Und als athletisches Model geht er auch nicht durch, weiß ich auch. Aber hässlich ist er keineswegs! Er hat total hübsche Hände. Und faszinierende Augen. Sein Verhalten kann ich nur schwer beschreiben: Er ist sehr zurückhaltend, nicht schüchtern, aber eben sehr reflektiert und eher leise; wenngleich er auch toll und mitreißend lachen kann und ich seinen Humor sehr mag. Gestern wollte er mich irgendwas fragen, hat mindestens vier Anläufe gebraucht, um die richtigen Worte zu finden, ich habe ihm anscheinend völlig den Kopf verdreht und dachte nur: "Scheiße, ist der süß."

Er ist sehr intelligent. Hat ein abgeschlossenes Masterstudium. Schreibt Blödel-SMS einerseits, schreibt lange Texte ohne einen einzigen Rechtschreibfehler andererseits. Fachsimpelt mit mir über Muskelausfälle bei Querschnittlähmungen, ohne vom Fach zu sein. Kreiert eine geile Wiedergabeliste für eine Geburtstagsfeier, kann Gitarre spielen und singt ohne jede Probe bei einem spontan auf einer Party vorgetragenen Song die zweite Stimme, hat tolle selbst gemachte Fotos auf seiner Webseite, schüttelt bei einem spontan an einem Spieleabend gespielten Wissensquiz Antworten aus dem Ärmel, von denen ich noch nicht mal gewusst hätte, wo ich sie suchen sollte, hat ein unheimlich ausgeprägtes Gespür für sein Gegenüber und ist stets bescheiden darauf bedacht, dass niemand zu kurz kommt.

Gestern hat er mich mit seinem Auto nach Hause gefahren. Den Transfer vom Fahrersitz in den Rolli mache ich ja ständig, bei derselben Übung spiegelverkehrt setze ich mich natürlich prompt daneben und rutsche zwischen Auto und Rollstuhl, Kopf voraus. Nicht völlig, sondern nur so halb und das beste, was man dann machen kann, ist: Einmal von hinten das obere Hosenbund packen und mir wieder hochhelfen. Während ich da auf halb sieben hänge, weder vor noch zurück komme und mich allenfalls auf den Boden fallen lassen könnte, fragt er: "Darf ich dir an den Arsch greifen?" - Holt sich also quasi die Erlaubnis, mich, oder besser mein Hosenbund dort zu berühren, um mir in den Rolli zu helfen. Wie süß! Junge, pack einfach zu! Und am liebsten ziehst du mich ganz zu dir hoch und küsst mich. Aber es blieb beim Reinhelfen in den Rolli. Menno.

Wir kennen und inzwischen seit zwei Jahren. Hatten viele stundenlange Gespräche. Über Gott und die Welt. Vor einigen Monaten hat ihn seine Partnerin verlassen, wegen eines anderen. Bis dahin hätte ich nicht mal mit ihm geflirtet. Inzwischen mache ich das so gut, wie ich es kann. Aber er sagt, beiläufig: Er fängt so schnell keine neue Beziehung mehr an, das ist alles viel zu kompliziert. Er sagt, er sehe mich als gute Freundin. Normalerweise würde ich ihm einfach immer deutlicher machen, dass ich in ihn verliebt bin. Aber ich habe Angst. Davor, dass er mir nicht glauben wird, dass ich mich auch mit einem "Nein" arrangieren kann, ohne dass er den Kontakt zu mir abbrechen muss. Und "Nein" sagt und sich von mir abwendet. Wir verstehen uns eben so auch sehr gut, ohne eine Beziehung zu haben. Schwierig das.

Auf jeden Fall muss ich dauernd an ihn denken und hoffe einfach, dass wir zu einer für uns beide einen guten Weg finden. Am liebsten einen auf meiner Wolke, klar. Aber zur Not eben auch einen freundschaftlichen, der mit etwas von mir zu leistender Vedauungsarbeit beginnt. Ich brauche nur irgendwann mal eine klare Richtung, so ein dauerhaftes Überangebot an Hormonen kann über längere Zeit auch unangenehm werden.

Mittwoch, 3. Oktober 2012

Menschen im Hier und Jetzt

Unsere Bevölkerung wird immer älter, vor allem durch höhere Lebenserwartung und niedrige Nachwuchsraten. Damit nimmt automatisch auch die Anzahl der an Demenz erkrankten Menschen zu. Schon heute fehlt es bei ihrer Versorgung an allen Ecken und Kanten. Die Neuordnung der Pflegeversicherung, aus der bezahlt werden soll, dass sich jemand um diese "Menschen im Hier und Jetzt" kümmert, war überfällig.

Allerdings: Eine ehrgeizige Suche nach nachhaltigen Lösungen habe ich mir anders vorgestellt. Selbst die von den Finanzierungsproblemen losgelöste Suche nach einer respektvollen Bezeichnung für eine Gruppe mit Menschen, die an Demenz erkrankt sind, hat man in den Monaten intensiver Suche nicht gefunden. Und so bleibt es übergangsweise bei "Menschen mit eingeschränkter Alltagskompetenz". Pfui.

Und in allen Fällen testet man bis 2015. Und hat auch nur bis dahin eine gesicherte Finanzierung über eine Beitragserhöhung von 0,1% ab 2013 gefunden. Soll heißen: Dass dringend etwas getan werden muss, ist allen klar. Antworten hatte aber keiner. Und so probiert und testet man erstmal - und sucht weiter.

Positiv, ich will ja nicht nur meckern, sind jedoch aus meiner Sicht einige Ansätze, die sich unter anderem auf Erfahrungen stützen, wie wir sie mit unserer großen WG gemacht haben. Ab 2013 unterstützt die Pflegeversicherung die Gründung solcher Wohngruppen, in der sich mehrere Pflegebedürftige ihre Pflege und Assistenz selbst organisieren, mit einmalig bis zu 20.228 € für Umbaumaßnahmen. Bisher waren es 2.557 €.

Da es bei uns im Haus offiziell drei WGs gibt, hätte unser Trägerverein auf dem Wege knapp 61.000 € erhalten können - statt 8.500 €. Nachträglich gibt es diese Leistung aber nicht mehr, insofern dürfen wir uns allenfalls darüber freuen, mit unserem positiven Beispiel Wege geebnet zu haben.

Was jedoch funktionieren wird: Diejenigen von uns, die nur für bestimmte und einzelne alltägliche Verrichtungen die Hilfe einer Pflegekraft oder einer Assistenz benötigen und kein trägerübergreifendes (also mischfinanziertes) "Persönliches Budget" in Anspruch nehmen, können für Hilfen im Alltag, die nicht direkt Pflegeleistungen sind, aber mit ihnen im Zusammenhang stehen (Nebenleistungen), zusätzlich bis zu 200 € pro Monat erhalten. Wie die Pflegekassen das umsetzen, bleibt abzuwarten.

Und unser Trägerverein, der ja gemeinnützig und damit ohne die Absicht, Gewinne zu erzielen, arbeitet, kann auf Antrag durch die Pflegeversicherung finanziell für bestimmte Projekte mit entsprechend anerkanntem Konzept unterstützt werden. Bisher war das nicht möglich, da wir, so die Begründung, nicht "themenübergreifend" tätig sind und uns nur der Hilfe für wenige Indikationsgruppen widmen. Allerdings reden wir hier von keinen Unsummen, sondern in der Regel von drei- bis vierstelligen Anschubfinanzierungen für irgendwelche Dinge, die sich später selbst tragen, andere Kosten minimieren oder auf Umwegen in irgendeine öffentliche Kasse wieder Geld hineinspülen (dazu das nötige anerkannte Konzept).

Was bleibt noch? Ein noch ganz wichtiger Punkt: Die Pflegekassen müssen künftig innerhalb von fünf Wochen begutachtet und entschieden haben, wenn jemand einen Antrag stellt, sonst müssen sie ohne Entscheidung pauschal eine festgelegte Summe vorleisten. Ich kann nicht mitreden, weil ich keine Pflegeleistungen aus der Pflegeversicherung erhalte, sondern bei mir die Unfallversicherung zuständig ist. Allerdings habe ich aus dem Freundeskreis schon von Fällen gehört, in denen eine Entscheidung über ein halbes Jahr auf sich warten lassen hat. Auch wenn dann nachgezahlt wird: Wer hat schon so viel auf der hohen Kante, dass er eine Pflegekraft (oder mehrere) mal eben ein halbes Jahr vorfinanzieren kann?

Und noch etwas: Der Medizinische Dienst der Krankenversicherung, eine Körperschaft des öffentlichen Rechts, die auch für die Begutachtung von Pflegebedürftigen zuständig ist, muss einen Verhaltenskodex erstellen und sich an diesen halten. Traurig, dass das sein muss, weil da eigentlich nur drinstehen wird, wie man respektvoll miteinander umgeht. Es muss aber sein: Aus den letzten sechs Monaten kenne ich zwei Fälle, in denen der Pflegebedürftige den Gutachter vor die Tür gesetzt hat, weil er sich nicht benehmen konnte.

Einmal gab es dumme Kommentare zu einer Packung Kondome im Nachtschrank, als der Gutachter sich zeigen lassen wollte, ob Handschuhe und Desinfektionsmittel vor Ort sind (im Sinne von: Wer vögeln kann, braucht keine Pflege), ein anderes Mal weigerte sich der Gutachter, Koordinationsstörungen zu berücksichtigen, weil die Türrahmen nicht verschrammt seien. Hätte die Pflegebedürftige solche Koordinationsstörungen in den Armen, würde sie mit ihrem Rollstuhl öfter mal gegen die Türrahmen krachen. Danach sehe das aber nicht aus. Fakt war aber, dass die betroffene Frau ganz offensichtlich nicht mal ein Glas zum Mund führen konnte, die Erkrankung immer mit Koordinationsstörungen einhergeht, die Erkrankung zweifelsfrei und seit Jahrzehnten stetig fortschreitend dokumentiert war.

Zusammenfassend möchte ich also sagen: Dass privat organisierte Wohngruppen für pflegebedürftige Menschen künftig besser gefördert werden, finde ich (wie überraschend) gut. Dass Menschen mit Demenz künftig besser gefördert werden, auch. Klauseln, wie wir miteinander umgehen, sind immer ein Armutszeugnis. Und die beschlossene gedeckelte Finanzierung der Neuerungen für maximal vier Jahre zeigt einerseits die Ratlosigkeit zu diesem Thema - gibt aber andererseits die Hoffnung, dass innerhalb der nächsten vier Jahre doch noch ein etwas größerer Wurf gelingt.